15 ИЮЛЯ (СЕГОДНЯ) В 16.00 - ОНЛАЙН-КОНФЕРЕНЦИЯ В "НОВОЙ ГАЗЕТЕ" С ЗАМ.ДИРЕКТОРА ФОНДА "ПОДАРИ ЖИЗНЬ", ЕКАТЕРИНОЙ ЧИСТЯКОВОЙ.

Пишет зам.директора фонда "Подари жизнь", Екатерина Чистякова (chistyakova):
"Сегодня почта снова принесла пару писем про "Космеген".
Первое - из Онкоцентра им. Блохина:  "Здравствуйте, меня зовут Алена.
Моей дочке 2 года. Выявили нефробластому,  для проведения химиотерапии требуется Актиномицин Д.  Я не знаю сколько стоит препарат, возможно наша ( Read more... )

Цель всей активности вокруг редких болезней - обеспечить пациентов с редкими болезнями доступом к адекватному лечению. Люди, у которых редкие болезни, имеют такие же права на медицинскую помощь, как и все остальные. А значит, найти врача, клинику, лекарства, информацию, социальную поддержку больному с редкой болезнью должно быть также просто, ( Read more... )

Пишет Лида Мониава (б/ф "Подари жизнь"):
У нас срочная проблема. Проблему зовут девочка Нилуфар. Завтра девочка прилетит в Москву и ляжет в НИИ Нейрохирургии им.Бурденко на операцию. Операция для нее будет стоить 100 тысяч. Девочка не с онкологией. Соотв-о фонды, помогающие больным раком, ей помочь не могут. У девочки аномалия Киари. Нет фондов, ( Read more... )

Дорогие друзья! Я понимаю, что просьб о помощи и в интернете вообще, и в этом блоге в частности - миллион с хвостиком, но давайте не будем проходить мимо людской беды, особенно учитывая, что членам команды фонда "Подари жизнь" сейчас совсем непросто... 
В общем, сотрудница фонда "ПЖ", Лида Мониава (moniava), которую некоторые знают, наверное, по хр ( Read more... )

И небольшой фоторепортаж с сегодняшних Игр: http://mkari.livejournal.com/253620.html

НОВОСТИ С "ФРОНТА СРАЖЕНИЙ" ЗА ОРФАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ...
(рассказывает Екатерина Чистякова, б/фонд "Подари жизнь")

А в Дублине сейчас вот что происходит...
(англоязычная версия)

Пишет Екатерина Чистякова chistyakova (б/ф "Подари жизнь"):

"В мае в издательстве «Розовый жираф» вышла книга с единственным стихотворением Иосифа Бродского «Баллада о маленьком буксире». Для нас это особенная книга.


( Read more... )

Пишет moniava (Лидия Мониава, б/ф "Подари жизнь"):

"Дорогие друзья, у нас к вам важная просьба, пожалуйста, прочитайте и помогите распространить.
В Москве вот-вот начнет работать первый стационарный детский хоспис. Это первое, единственное и уникальное заведение с таким профилем. Многое уже писали и говорили о том, в каком аду оказываются неизлечимо ( Read more... )